2. Was ist das Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom (MRKH-Syndrom)? Ist das MRKH-Syndrom das gleiche wie Vaginalaplasie?
Während der Reifung des jungen Menschen, entstehen im 2. Embryonalmonat die inneren weiblichen Geschlechtsorgane aus den Müller’schen Gängen. Im Laufe dieser Entwicklung kommt es aus noch nicht geklärten Gründen zu einer Hemmungsfehlbildung, die verhindert, dass sich Scheide und Gebärmutter vollständig ausbilden. Beim MRKH-Syndrom findet man eigentlich immer eine Vaginalaplasie. Die Vaginalaplasie ist allerdings auch mit anderen Syndromen vergesellschaftet.

3. Woher weiß ich, dass ich das MRKH-Syndrom habe? Was sind die Symptome?
Die endgültige Diagnose kann nur beim Frauenarzt bzw. in der Klinik gestellt werden. Die meisten betroffenen jungen Frauen kommen weil sie ihre Regelblutung nicht bekommen oder weil sie keinen Geschlechtsverkehr haben können.

4. Wie häufig ist das MRKH-Syndrom?
Mindestens eines von 5000 weiblichen Neugeborenen haben dieses Syndrom.

5. Was unterscheidet mich von anderen Frauen?
Der einzige Unterschied ist eine unvollständige Ausbildung von Gebärmutter und Scheide. Manchmal findet man auch Fehlbildungen der Niere und Wirbelsäule.

6. Was will die ärztin/der Arzt beim ersten Besuch wissen, was wird untersucht? Wie stellt sie/er die Diagnose MRKH-Syndrom bzw. das Fehlen der Scheide?
Meistens wird das MRKH-Syndrom festgestellt, wenn keine Periode kommt oder der Geschlechtsverkehr erfolglos ist. Beim Arztbesuch wird Sie die ärztin/der Arzt z.B. nach Beschwerden oder Schmerzen fragen, z.B. ob Sie Ihre Periode schon hatten und ob Sie einen Freund haben und bereits Geschlechtsverkehr hatten. Dann wird sie/er Sie auch untersuchen. Bei der Untersuchung wird er/sie versuchen die Scheide und die Gebärmutter vorsichtig abzutasten und mit dem Ultraschall anzuschauen.

Wenn die ärztin/der Arzt nun feststellt, dass keine Scheide vorhanden ist, wird er durch eine rektale Untersuchung versuchen die Gebärmutter zu tasten. Dabei tastet er oft nur einen strangförmigen Gebärmutterrest. Sie/Er wird die Verdachtsdiagnose Vaginalaplasie und z.B. MRKH-Syndrom stellen und Sie an eine Klinik verweisen, wo man sich gut mit selteneren Syndromen oder Krankheitsbildern auskennt.

Dort kann die Diagnose dann durch weitere Untersuchungen bestätigt werden. Der Chromosomensatz wird durch eine Blutuntersuchung und die genaue Lage der Nieren und Harnleiter durch eine Kernspintomographie bestimmt.

7. Wann und mit wem soll ich darüber sprechen?
Diese Frage ist schwer zu beantworten und kann nur individuell beantwortet werden. Es gibt junge Frauen, die nur mit Ihrer Mutter darüber sprechen. Andere sprechen darüber nur mit Ihrer besten Freundin oder mit Ihrem Freund.

Auf jeden Fall sollte es jemand sein, der Ihr Vertrauen besitzt und der für Sie da ist. Auch der Zeitpunkt, wann Sie mit Jemandem darüber reden ist sehr unterschiedlich und hängt ganz von Ihr und Ihren Gefühlen ab. Manche Frauen sagen Ihrem Partner von vornherein, dass sie eine operativ gebildete Scheide haben und keine Kinder bekommen können. Andere Frauen sagen es Ihrem Partner erst, wenn sie sich sicher sind, dass er auch der richtige für’s Leben ist.

8. Gibt es ein bevorzugtes Alter für die Operation?
Ein “bevorzugtes” Alter in dem Sinn gibt es nicht. Wir haben allerdings die Erfahrung gemacht, dass zu jung (< 16 Jahren) und zu alt (>30 Jahre) aus psychischer Sicht für die Frauen oft ein Problem ist.

Wenn die Frau schon relativ alt ist und sich nie mit dem Gedanken an eine Scheide und/oder der Sexualität im Allgemeinen richtig beschäftigen konnte oder auch durfte, ist sie in diesem Bereich sehr unsicher und oft weniger selbstbewusst. Sie hat meistens mehr Berührungsängste vor Männern und gilt dann bei den “anderen” als vielleicht sehr schüchtern oder frigide.

Ein zu junges Alter oder wenn das Mädchen zur Operation sehr gedrängt wird ist ebenfalls problematisch, da man sich als Frau doch mit seinem Körper selbst auseinandersetzen muss. D.h. man muss selber den Mut haben und es auch wollen seinen Intimbereich kennen zulernen.

9. Werde ich nach der Operation starke Schmerzen haben?
Nein, Sie werden nach der Operation keine Schmerzen haben, weil in Ihrem Rücken ein kleines Schläuchlein liegt, (PDK, Rückenmarksnarkose) über das Medikamente gegen die Schmerzen gegeben werden.

10. Wie haben Prof. Gauwerky und Prof. Wallwiener die Operation nach Vecchietti verändert/modifiziert?
Prof. Wallwiener war früher in einer Arbeitsgruppe in der Universitäts-Frauenklinik in Heidelberg und hat dort die Vecchietti-Operation zum ersten Mal mittels Bauchspiegelung durchgeführt. Früher war dafür ein Bauchschnitt nötig. Das Prinzip, eine Dehnung des vorhandenen Scheidengrübchens innerhalb von Tagen, ist aber “state-of-the-art” geblieben.

11. Wie wird die Operation durchgeführt?
Zur Dehnung des Scheidengrübchens wird ein Phantom in das Scheidengrübchen gelegt, an dessen Spitze sich zwei Zugfäden befinden, die dann mittels Bauchspiegelung vom Scheidengrübchen aus in die Bauchhöhle hineingebracht werden. Dann werden sie unter dem Bauchfells entlang geleitet und seitlich des Bauchnabels wieder herausgeführt.

Auf dem Bauch werden die Fäden nun in einem Spannapparat eingespannt und täglich angezogen. So wird ein kontinuierlicher Dehnungsdruck durch das Steckgliedphantom auf das Scheidengrübchen ausgeübt, bis sich innerhalb weniger Tage eine Scheide gebildet hat.

12. Wie hat Prof. Wallwiener die laparoskopische Methode in Tübingen weiterentwickelt?
Sie haben diese Op-Methode folgendermaßen weiter modifiziert:

Entwicklung eines neuen Spannapparates und eines neuen Instrumentariums für die Operation. So konnte u. a. die Dehnungsphase auf im Mittel 4 – 5 Tage reduziert werden. Mit dem neuen Spannapparat reißen die Spannfäden nicht mehr und hinterlassen weniger Druckstellen auf der Haut. Durch eine andere Stichtechnik von der Scheide aus, können jetzt auch relativ “gefahrlos” Mädchen operiert werden, bei denen so gut wie kein Vaginalgrübchen vorhanden ist und die nicht vordehnen konnten.
Durch änderung der Technik können jetzt auch Mädchen operiert werden, bei denen eine Nierenfehlbildung vorliegt, wie z.B. eine Beckenniere.
Für die Länge der Scheide wurde die Lokalisation des Spannapparates modifiziert; dies verhindert auch, dass das Steckgliedphantom in Richtung Blase “rutscht”
Die Stichtechnik und Richtung von oben wurde ebenfalls modifiziert.

13. Wie sind die klinischen kurz- & langfristigen Ergebnisse an der Universitätsfrauenklinik in Tübingen?
Wir haben inzwischen über 250 Patientinnen nach der neuen Methode mit dem neuen Instrumentarium operiert. Das anatomische und funktionelle Ergebnis hat sich weiter verbessert: Geschlechtsverkehr ist bereits nach 4 Wochen problemlos möglich, die Scheide wird dabei feucht und weit wie bei jeder anderen Frau auch, die neue Scheide ist bis auf 10 – 12 cm dehnbar, es gab keine gehäuften Infektionen und kein Vorfallen (Prolaps) der neuen Scheide.

Dies alles konnte trotz einer Halbierung der Spanndauer auf durchschnittlich 4 – 5 Tage und damit einem Krankenhausaufenthalt von nur noch ca. einer Woche erreicht werden. Nach einer weiteren Woche ist auch das tägliche Leben (Belastung, Sport) ohne große Einschränkungen wieder möglich.

Wir führen die Operation inzwischen dann durch, wenn bei dem betroffenen Mädchen / der betroffenen Frau der Wunsch nach einer Scheide besteht. Wir warten nicht, bis eine feste Partnerschaft besteht.

14. Was passiert nach der Operation?
Nach der Operation werden täglich die Spannfäden mit dem Spannapparat angespannt, bis die neugebildete Scheide lang genug ist. Dann wird der Spannapparat und das Steckgliedphantom entfernt und ein Scheidenphantom eingeführt. Dieses Scheidenphantom muss nun für einige Monate konsequent getragen werden, um ein Verkleben der Neovagina zu verhindern.

15. Ist das Ergebnis dauerhaft? Kann sich die Scheide auch wieder zurückbilden?
Das Ergebnis ist dauerhaft, wenn gerade in der Zeit nach der Operation das Phantom regelmäßig getragen wird und die Anweisungen des Arztes befolgt werden. Wird nach der Operation das Phantom nicht regelmäßig getragen und/oder es erfolgt auch keine Geschlechtsverkehr, besteht die Gefahr einer Verkürzung der neuen Scheide.

16. Wie lange bin ich im Krankenhaus?
Die Länge des Krankenhausaufenthaltes hängt vom Heilungsprozess und möglichen Komplikationen ab, sie beträgt jedoch meistens nur wenige Tage.

17. Was muss ich nach dem Krankenhausaufenthalt beachten?

Das Phantom muss bis zur vollständigen Heilung der Neovagina regelmäßig getragen werden, um ein Verkleben zu verhindern
Auch eine Neovagina schützt nicht vor Krankheiten, die durch Geschlechtsverkehr übertragen werden können (z.B. AIDS und Hepatitis)
Regelmäßige Krebsvorsorge beim Frauenarzt

18. Wie oft und wie lange muss ich das Scheidenphantom und das Miederhöschen benutzen/tragen? Was passiert, wenn ich das Scheidenphantom nicht benutze?
Für den ersten Monat nach der Operation sollte das Scheidenphantom 24 Stunden pro Tag getragen werden. Danach sollte die Tragezeit stundenweise reduziert werden. In den ersten drei Monaten wird es regelmäßig (täglich) getragen, danach hängt es davon ab, ob Sie bereits Geschlechtsverkehr hatten und wie die neugebildete Scheide abgeheilt ist. Oft reicht es dann, wenn Sie das Phantom nur nachts tragen.

Wenn das Phantom nicht regelmäßig getragen wird bzw. auch kein Geschlechtsverkehr stattfindet, kann die neugebildete Scheide sich verengen und verkürzen. Das sollte auf jeden Fall vermieden werden. Damit das Phantom nicht herausrutscht, kann eine eng anliegende Miederhose getragen werden, v. a. in den ersten Monaten nach der Operation.

19. Wie benutzte ich das Scheidenphantom? Was kann ich damit alles tun? Fällt es auf, dass ich ein Phantom trage?
Das Scheidenphantom wird mit etwas östrogenhaltiger Creme eingeführt. Dazu kann man zum Beispiel einen Spiegel benutzen. Durch die Miederhose kann das Phantom nicht aus der Scheide herausrutschen und es fällt auch Niemandem auf, dass Sie es tragen. Sie können damit eigentlich alles im Alltag unternehmen, allerdings sollten Sie vorher mit Ihrer ärztin/Ihrem Arzt gesprochen haben.

Das Einführen des Phantoms kann manchmal etwas schmerzhaft sein und man muss sich trauen die Scheide selbst zu ertasten, den Mut haben selbst herauszufinden, welches die beste Stellung zum Sitzen und zum Einführen ist.

20. Ist man nach der Operation eine “ganz normale” Frau?
Sie sind auch schon vor der Operation eine “ganz normale” Frau. Sie haben einen weiblichen Chromosomensatz, Sie haben weibliche Hormone und ein weibliches Aussehen. Nach der Operation kommt hinzu, dass Sie vaginalen Geschlechtsverkehr (mit einem Orgasmus) haben können und dass Sie eine Scheide haben, die bei Erregung weit und feucht werden kann, wie bei jeder anderen Frau auch. Ihr Partner wird auch nicht spüren, dass Sie eine Neovagina haben.

21. Wann kann ich den ersten Geschlechtsverkehr haben?
4-6 Wochen nach der Operation, wenn alles gut abgeheilt ist. Sie sollten aber vorher auf jeden Fall mit Ihrer/Ihrem Frauenärztin/-arzt sprechen.

Sie können nach der Operation Geschlechtsverkehr haben wie jede andere Frau auch. Es ist sogar wichtig, regelmäßig Geschlechtsverkehr zu haben oder das Phantom zu tragen.

22. Was soll ich tun, wenn ich beim Geschlechtsverkehr Schmerzen habe oder blute?
Dies kann am Anfang normal sein (wie bei anderen Frauen, die zum ersten Mal Geschlechtsverkehr haben auch).

Wenn es öfters vorkommt oder Sie sich unsicher sind, suchen Sie gleich Ihren Frauenarzt auf und lassen Sie nachschauen, ob alles in Ordnung ist.

23. Kann ich einen Orgasmus bekommen?
Ja, da diese Operationsmethode die natürlich vorhandene Scheide dehnt, entwickelt sich eine normale, natürliche Scheidenschleimhaut mit einer normalen Nerveninnervierung, die dazu führt, dass die Scheide beim Geschlechtsverkehr ganz natürlich weit und feucht wird. Auch die Klitoris wird normal erregt. Dies ist allerdings auch schon vor der Therapie der Fall.

24. Wird mein Partner merken, dass ich eine Neovagina habe?
Normalerweise nicht. Er fühlt keinen Unterschied.

25. Kann ich Kinder bekommen?
Nein, zumindest nicht in Deutschland, da Sie keine funktionsfähige Gebärmutter haben. In anderen Ländern besteht allerdings die Möglichkeit einer Leihmutterschaft, dies ist jedoch in Deutschland verboten. Außerdem gibt es natürlich die Möglichkeit, ein Kind zu adoptieren.

26. Werde ich Schmerzen beim Einführen des Phantoms haben?
Beim Einführen und kurz danach sind ein Druckgefühl und vor allem in der ersten Zeit eventuell leichte Schmerzen oder auch eine leichte Blutung ganz normal. Sollten Sie stärkere Schmerzen haben und diese länger bestehen bleiben, sollten Sie Ihren Frauenarzt aufsuchen.

27. Wie lassen sich Schmerzen beim Einführen des Phantoms verhindern?
Versuchen Sie möglichst viel Ovestin-Creme oder auch Gleitgel zu verwenden. Da normalerweise durch das Phantom keine sexuelle Erregung stattfindet, kann es zu Schmerzen durch Trockenheit der Scheide kommen.

28. Sind wiederkehrende Unterbauchschmerzen beim MRKH-Syndrom normal?
Vergessen Sie nicht, Sie sind – bis auf Gebärmutter und Scheide – eine ganz normale Frau. Das bedeutet Ihre Eierstöcke produzieren in der Regel normale Hormonmengen und alle 4 Wochen haben Sie einen Eisprung. Wie bei jeder anderen Frau kann der Eisprung Schmerzen verursachen. Eine andere Ursache für Schmerzen können die kleinen Gebärmutterknospen darstellen, die teilweise auch auf Hormone reagieren und Ihnen somit zyklisch Beschwerden machen können. Diese können im Rahmen der Neovagina-Anlage entfernt werden.

29. Ist eine Gebärmuttertransplantation möglich?
Mehrere Forschergruppen weltweit versuchen Methoden zu entwickeln diesen Traum zu verwirklichen. Theoretisch und technisch erscheint diese Operation möglich. Nach langer Forschung in Tiermodellen, haben in den letzten 2 Jahren einzelne junge Frauen eine Gebärmutter (meist von der eigenen Mutter) erhalten. Der Langzeiterfolg, gerade auch im Bezug auf Schwangerschaften ist aber noch unklar. Es handelt sich also bisher um Einzelfälle an wenigen spezialisierten Zentren weltweit und steht noch lange nicht als Standardtherapie zur Verfügung.

30. Was bezahlt die Krankenkasse?
Die Neovagina-Anlage und der Krankenhausaufenthalt werden immer von der Krankenkasse bezahlt. Phantom und Miederhöschen müssen manchmal selbst bezahlt werden (ca. 140 Euro insgesamt)

31. Kann meine Frauenärztin/ mein Frauenarzt die Betreuung nach der Operation übernehmen?
Die Nachuntersuchungen nach 1 und 3 Monaten können in Ausnahmefällen vom Frauenarzt übernommen werden. Spätestens nach 6 Monaten und einem Jahr sollten Sie sich noch mal in unserer Sprechstunde vorstellen. Insgesamt haben wir aber festgestellt, dass möglichst alle Nachuntersuchungen bei uns stattfinden sollten, da die Erfahrung bei den niedergelassenen KollegInnen doch begrenzt ist.

32. Ist eine erneute Operation möglich, wenn eine Verkürzung der Scheide nach einer anderen Operationsmethode (z.B. Amnionhaut) aufgetreten ist, möglich?
Prinzipiell spricht nichts dagegen. Erst nach einer gynäkologischen Untersuchung können wir aber eine endgültige Aussage treffen.

33. Kann es im Zusammenhang mit einer Neovagina zu Fieber kommen?
Fieber kann viele Ursachen haben, kann aber auf eine Harnwegsinfektion oder eine Bauchfellentzündung (kam bislang nie vor) hindeuten. Dies würde sich auch in Bakterien im Urin und/ oder Bauchschmerzen äußern und muss auf jeden Fall durch einen Arztbesuch geklärt werden.

34. Kann es durch eine vorangegangene Wirbelsäulen-Operation zu Komplikationen bei der Neovagina-Anlage kommen?
Eine Wirbelsäulen-OP kann nur bedeuten, dass vielleicht kein Schmerzkatheter (PDK) gelegt werden kann. Allerdings wird das Schmerzmittel dann einfach kontinuierlich über die Venen verabreicht, was kein Problem darstellt.

35. Lässt sich die beschriebene Methode auch auf andere Krankheitsbilder anwenden (z.B. nach Krebsoperationen mit Bestrahlung oder zur Geschlechtsumwandlung)?
Diese Operationen sind meistens sehr viel aufwendiger und bedürfen teilweise der Kooperation mit anderen Kliniken. Die hier beschriebene Methode lässt sich in diesen Fällen meist nicht anwenden.

36. Wie wird die Neovagina fixiert?
Das wissen wir nicht genau. Durch die bei der Operation verwendeten Fäden kommt es wahrscheinlich zu einer lokalen Entzündungsreaktion (Fremdkörperreaktion), was zu Verklebungen am Bauchfell (Peritoneum) führt. Dadurch wird die Scheide fixiert. Bislang wurde noch kein Vorfall der Neovagina beobachtet.

37. Unterscheidet sich die Neovagina von einer normalen Scheide?
Wenn die Neovagina wie hier beschrieben und nicht aus einem anderen Gewebe hergestellt wurde, unterscheidet sie sich nicht von einer normalen Scheide. Das ist ja gerade der Vorteil dieser Methode: die Scheide wird normal feucht und dehnt sich auch beim Geschlechtsverkehr aus.

38. Gibt es beim MRKH-Syndrom Unterschiede zu “normalen” Frauen bezüglich des Hormonhaushalts?
Wenn Eierstöcke vorhanden sind, was im Normalfall so ist, gibt es keinerlei Unterschiede. Es findet ein regelmäßiger Eisprung statt mit den eventuell dazu gehörenden Symptomen wie Stimmungsschwankungen, Schwellung der Brüste, geblähter Bauch etc. Natürlich kommt es zu einer normalen Pubertät mit Entwicklung der Brust, der Achsel- und Schambehaarung. Schließlich kommt man in die Wechseljahre mit eventuell Hitzewallungen und trockner Scheide etc.