Aktuelles

13.06.2008 - 2. Selbsthilfetag für Betroffene und deren Angehörige und Freunde an der UFK Tübingen: Erneut riesiger Erfolg!

Fast 40 Betroffene und deren Angehörige trafen sich einen ganzen Nachmittag und nahmen am diesjährigen 2. Selbsthilfetag für Scheidenaplasie und MRKH-Syndrom an der Tübinger Universitäts-Frauenklinik teil. Erstmalig wurden Vorträge zu den Themen Leihmutterschaft und Adoption angeboten. Großer Wert wurde außerdem auf Erfahrungsberichte von Betroffenen gelegt sowie auf Kommunikation und Austausch untereinander. Erneut wurde ein gynäkologisch und ein psychosomatisch basierter Workshop in Kleingruppen angeboten. Für alle Beteiligten erwies sich auch dieser 2. Selbsthilfetag als ein großer Erfolg. Als positiv wurden vor allem der Austausch mit anderen Betroffenen und die Offenheit im Umgang mit dem Syndrom gesehen. Alle Teilnehmer gaben an, jederzeit wieder an einem Selbsthilfetag teilnehmen zu wollen. Dieser wird sicherlich in absehbarer Zeit erneut stattfinden, dann vielleicht sogar von vornherein mit noch mehr Zeit und noch mehr Workshops veranschlagt.

März 2007 - Mittlerweile wurden in unserem Kompetenzzentrum über 100 Mädchen und Frauen nach der verbesserten Methode operiert, in allen Fällen mit großem Erfolg.

08.12.2006 - 1.Selbsthilfetag für Betroffene und deren Angehörige und Freunde an der UFK Tübingen

Im Dezember 2006 fand an der Tübinger Universitäts-Frauenklinik der 1. Selbsthilfetag für Betroffene der Scheidenaplasie und des MRKH-Syndroms und deren Angehörige und Freunde statt. Vorwiegend Mädchen aus ganz Deutschland, aber auch deren Partner und/ oder Eltern reisten an, um sich mit anderen über Erfahrungen und Ängste auszutauschen oder einfach um Freundschaften zu schließen. In Kleingruppen wurden Workshops zu Ursachenforschung und assoziierten Fehlbildungen, operativer Neovaginaanlage und Nachsorge, weiblicher Identität und Kinderwunsch und Kommunikation, Partnerschaft, Mutter und Freunden angeboten. Für alle Beteiligten erwies sich der Tag als großer Erfolg, der bestimmt in absehbarer Zeit wiederholt werden wird.
Denn vergesst nie: ihr seid nicht allein!!

07.05.2005 - Neue OP-Methode und Instrumentarium überzeugt

Erste Ergebnisse wurden beim Tag der Gesundheitsforschung im Februar 2005 präsentiert.
Seit knapp 2 Jahren wurden in der Universitäts-Frauenklinik 22 Frauen / junge Mädchen operiert. Die Spanndauer konnte auf 4,2 Tage im Schnitt reduziert werden. Die Scheidenlängen, d.h. v.a das funktionelle Ergebnis konnte deutlich verbessert werden.
Im Schnitt werden Scheidenlängen von 10 cm erreicht.

Geschlechtsverkehr ist schon nach 3 – 4 Woche möglich.

Die Operationsmethode ist inzwischen auch bei Patientinnen mit Nierenfehlbildungen, wie z.B. Beckennieren erfolgreich und ohne Komplikationen durchgeführt worden.

Eine Vordehnung ist nicht mehr nötig.

Die Frauen / junge Mädchen werden durch die Psychosomatik zusätzlich professionell mitbetreut.

20.10.2004 - Neovagina und MRKH Syndrom

Was kann ich tun, um ganz Frau zu sein? Eine ausführliche Beschreibung der verschiedenen diagnostischen Möglichkeiten von der Anamnese bis hin zu Therapie-Schemata bereitet bestens auf den Arztbesuch und Behandlungsverlauf vor. Wie in einem Buch können sich Interessierte Kapitel für Kapitel von der Erkrankung bis zur endgültigen Therapie informieren. Der Ratgeber sowie die Kommunikationsplattform sind nach den Wünschen und Kriterien Betroffener und Ärzten entstanden.

Das neue Portal möchte das Wissen und die Erfahrungen von Patientinnen anderen betroffenen Frauen im direkten Gespräch zugänglich machen sowie den Kontakt zu Gesundheitsexperten und qualifizierte Therapiezentren ermöglichen.
Es dient dem Austausch von Betroffenen und Experten, auch dort, wo die rein medizinische Versorgung aufhört.


Das Krankheitsbild Vaginalaplasie

Vaginalaplasie bezeichnet die unvollständige Ausbildung der Scheide, als Folge verschiedener Syndrome, wie dem Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom (MRKH), der testikulären Feminisierung, dem Swyer- oder dem Turner-Syndrom.

Moderneste, operative Verfahren eröffnen nun die Möglichkeit einer Neovagina auf schonende Weise und mit großem Erfolg. Das Fehlen der Scheide geht in diesen Syndromen zumeist mit anderen typischen Symptomen, wie dem Fehlen der Gebärmutter einher.

MRKH beschreibt einen Geburtsfehler, der Frauen ohne oder mit unvollständig ausgebildeter Gebärmutter und Scheide zur Welt kommen lässt. Neuste Schätzungen gehen von einer mittleren Häufigkeit von 1:5 000 neugeborenen Mädchen aus.
In ca. 20 % aller jungen Frauen mit ausbleibenden Monatsblutungen ist MRKH die Ursache.

Die testikulären Feminisierung beschreibt eine Hormonrezeptormangel-Erkrankung, die zu Fehlbildungen der Geschlechtsorgane mit begleitender Sterilität, sprich einem weiblichen Phänotyp bei männlichem Karyogramm und männlichen Geschlechtsdrüsen führt. Die Häufigkeit der testikulären Feminisierung liegt neusten Angaben zufolge bei ca. 1:25 000 Geburten.

Das Ullrich-Turner-Syndrom, auch Turner-Syndrom genannt, beschreibt eine Anomalie der Geschlechtschromosomen, die ausschließlich Frauen betrifft, welche dann nicht, wie üblich 2 Geschlechtschromosomen, sondern aufgrund einer Fehlverteilung nur ein X-Chromosom besitzen. Das Turner-Syndrom äußert sich mit einer Häufigkeit von 1:2 500 Mädchengeburten.

In den allermeisten Fällen geht die Scheidenaplasie mit Unfruchtbarkeit einher.

Diagnose: Scheidenaplasie!
Betroffene junge Frauen werden mit der unvollständigen Ausbildung ihrer Scheide zumeist in der ohnehin schwierigen Phase der Entdeckung und Entwicklung ihrer eigenen, weiblichen Identität konfrontiert. Nach der Diagnose fühlen sie sich mit dem enormen resultierenden emotionalen Stress und der Bürde des Wissens allein gelassen und ratlos.
Gerade die verminderte Fähigkeit, die eigene Sexualität auf demselben Wege, wie Gleichaltrige entdecken zu können sowie das Wissen um die in den meisten Fällen mit Scheidenaplasie einhergehende Unfruchtbarkeit, können junge Frauen in schwere Identitätskrisen stürzen.
Hierbei ist es sehr bedeutsam, diese Bürde des Wissens mit Vertrauten zu teilen, um sie nicht alleine tragen zu müssen. Man sollte über Ängste, Sorgen und Hoffnungen offen reden, um die eigene Situation und Wünsche zu verstehen.

Therapiekonzept
Was kann ich tun um wieder ganz Frau zu sein?

Aufgrund der Therapieformen, die der modernen Medizin zur Verfügung stehen, lassen sich viele Symptome effektiv behandeln und somit Ängste und Sorgen nehmen.

Da die sensiblen Nerven, die für den Geschlechtsverkehr wichtig sind, unabhängig von der geschlechtlichen Entwicklung entstehen und somit bei allen Betroffenen vorhanden sind, wird Geschlechtsverkehr durch das Anlegen einer Neovagina, also einer neuen Scheide, in allen Formen möglich.

Es gibt verschiedene Operationstechniken zur Anlage einer Neovagina.
Allerdings hat sich in den letzten Jahren im Kompetenzzentrum Tübingen die Methode nach Vecchietti als besonders Erfolg versprechend herauskristallisiert.
Wissenschaftliche Untersuchungen haben ergeben, dass die durchschnittliche Scheidenlänge 6 cm und mehr beträgt. Postoperative Untersuchungen nach Anlage einer Neovagina nach Vecchietti zeigen Längen zwischen 6-9 cm, also deutlich im gewünschten Bereich.

Eine vereinfachte und verbesserte Operationsmethode sowie ein überarbeiteter Spannapparat haben das Auftreten von Komplikationen auf ein absolutes Minimum reduziert. Aufgrund der Tatsache, dass die Betroffenen sowohl Schamlippen als auch Vulva und Klitoris haben, entsteht mit der Anlage einer Neovagina, eine Scheide, welche die Patientin in keinster Weise einschränkt.


Mehr Informationen finden Sie unter:
www.neovagina.de | www.mrkh-syndrom.info


Ihre Ansprechpartnerin an der Frauenklinik Tübingen

Dr. Sara Brucker

Leiterin der Neovagina-Sprechstunde
Universitäts-Frauenklinik Tübingen
Calwerstraße 7
72076 Tübingen
Pforte: +49 (0) 7071 298 22 11
Telefon: +49 (0) 7071 298 22 44

22.09.2004 - Noch mehr Infos zu MRKH

Neovagina.de ist neu überarbeitet worden. In der Rubrik Erfahungsberichte erzählen Frauen von ihren Erlebnissen.
Die Informationen zum Thema Scheidenaplasie und Therapie sind komplett überarbeitet und erweitert worden.

An dieser Stelle nochmal vielen Dank für Ihre Anregungen, die uns helfen die Seite ständig zu verbessern.

Ihr Neovagina Team