Erfahrungsberichte

Frau K.S., 36 Jahre schreibt:

An dieser Stelle möchte ich mich nochmal recht herzlich bei Ihnen, Fr. Dr. Brucker, und Ihrem Team für die supertolle Betreuung während meinem stationären Aufenthalt in der Frauenklinik bedanken. Auch die Nachuntersuchungen waren für mich sehr angenehm. Sie haben mir durch die Behandlung mein Selbstvertrauen und den Glauben an mich zurückgegeben. Dafür bin ich Ihnen ewig dankbar. Was ich bedauere ist, dass ich solange gewartet habe. Aber wahrscheinlich musste das so sein.

Ausführlicher Bericht einer Patientin

Frage einer Patientin:

Sehr geehrte Frau Dr. Brucker,

Also. Ich wurde im Jahre 1988 operiert. Bei mir wurde Sigma
eingesetzt. Ich konnte es nie benutzen. Einerseits es war sehr eng,
und ich hatte Schmerzen, anderseits ich hatte standige Sekretionen.
Die Arzte haben eine Byopsie gemacht und es wurde festgestellt:
chronische Entzundung. Dann ich hab' sol. Vagothyl und Klysmen
bekommen, aber es hilft leider nicht.
Wozu kann diese standige Entzündung führen?

Dann hatte ich eine Prolaps. Ich konnte nicht gehen wegen der
standige Blutung. Dann ich wurde nochmals operiert, aber nur unten,
keine Bauchschnitt wegen der Verwachsungen.
Wie lange kann man mit Verwachsungen leben? Ich weiss, dass es kein
leichte Frage ist, aber es ware schon so gut, wenn Jemand eine
Antwort geben könnte. Ich hab' nie eine richtige Antwort auf meine
Frage bekommen.

Ich hab' auch Problemen mit meinem Ovarium. Ich hab' schon zweimal
eine Cysta. Einmal wurde es operiert, zweite Mal nicht. Ich will keine
Op. nochmals! Jetzt ist der Cysta ungefahr 22mm Gross. Ich hab' keine
Schmerze. Die Arzte haben Hormonenuntersuchungen gemacht, aber
nichts gesagt.
Meine Hormonergebnisse sind:
PROL 310
E2 45
PROG 0,8
TESZTOSZT 753
LH 7,7
FSH 10,6

Wie ist es mit Frauen mit MRKH der Menopausa-Zeit und Osteoporosis?

Entschuldigung bitte für die viele Fragen, aber es hat mir schon sehr
gefehlt an Jemand richtig einvertrauen. Ich hatte sehr viele
Enttauschungen an Arzte.
Für Ihre Antwort und Bemühungen danke ich Ihnen im voraus.

Antwort von Frau Dr. Brucker:

Hallo,
Das sind genau die Probleme, die gut bekannt sind, wenn eine Neovagina mittels Sigma angelegt wird.
Die ständigen übelriechenden Sekretionen, Vorfall der Scheide, Darmverschluss durch Verwachsungen bzw. Unterbauchschmerzen und eine große Narbe.
Deshalb empfehlen wir diese Operation auf keinen Fall mehr um bei Frauen, die das MRKH-Syndom haben, eine Scheide anzulegen.

Das mit den Entzündungen passiert leider immer wieder. Im allerschlimmsten Fall kann eine ständige Entzündung auch mal zu einem "Loch" in der Scheide führen, welches dann in Richtung Darm oder Blase geht (Fistel). Die Behandlung dieser chronischen Entzündung ist auch sehr schwierig.

Das mit dem Prolaps ist wie gesagt auch bekannt. Ich hatte jetzt in letzer Zeit 3 Frauen mit Sigmascheide und Prolaps, die deshalb immer wieder in anderen Krankenhäusern operiert werden mussten: teils von unter, teils durch einen erneuten Bauchschnitt. Dabei kommt es dann auch immer wieder zu erneuten Verwachsungen.

Mit Verwachsungen kann man im Prinzip leben, allerdings können diese zu Darmverschlüssen führen und dann muss man notfallmäßig den Bauch wieder eröffnen und im schlimmsten Fall ein Stück Darm entfernen. DA aber wahrscheinlich bei Ihnen sehr viele Verwachsungen vorliegen möchte natürlich niemand "einfach so" erneut den Bauch eröffnen. Und das Risiko den Darm bei einer Bauchspiegelung zu verletzen ist sehr groß. So dass Sie damit einfach leben müssen.

Wenn die Zyste im Ultraschall harmlos aussieht und sie nicht schnell größer wird und sie keine Beschwerden macht, dann kann man ein Zyste von 2 - 3 cm einfach belassen. Manchmal verschwinden diese auch wieder von selbst und es war nur ein funktionelle Zyste (d.h. durch den Eisprung entstanden)

Leider kann ich Ihnen zu den Hormonwerten nichts sagen, da ich die Maßeinheiten nicht habe, aber im Normalfall sollte diese beim MRKH-Syndrom völlig normal sein. Und Sie haben jeden Monat einen Eisprung (Das gesprungene Ei "fällt" einfach in den Bauchraum und wird dort resorbiert).

Deshalb ist auch Osteoporose kein Problem, da Sie genauso lange wie jede anderen Frau auch Östrogen produzieren (Hormone) und diese Sie vor Osteoporose schützen (zusätzlich, Milch, Calcium und Bewegung/Sport)

Später (mit 50 Jahren) kann mann dann immer nachmals die Hormone bestimmen und schauen ob noch genügend da sind.

Ich hoffe ich konnte Ihre Fragen ein bisschen beantworten.

Herzliche Grüße
Dr. S. Brucker

Hallo!

Ich bin 27 Jahre alt und weiß seit dem ich 16 ¾ bin dass ich das MRKH habe. Damals ist meine kleine heile Welt über mir zusammengebrochen. Nach 6 jährigem Ausblenden meiner eigenen Weiblichkeit und dem Gang zu jeglichem Gynäkologen, bin ich wieder zu meinem damaligen Spezialisten gegangen wir versuchten eine Dehnungsmethode ohne OP. Dies hat ab einem gewissen Punkt nichtmehr richtig funktioniert und da ich mit dem Arzt eh nicht zurechtkam legte ich dieses ganze Kapitel ersteinmal auf Eis.

Über die Empfehlung meiner Frauenärztin kam ich dann zur Zweitdiagnose an die Unifrauenklinik Tübingen. Hier machte ich sehr positive Erfahrungen was den Umgang mit mir, meinen körperlichen und psychischen Problemen die das Syndrom so mit sich bringt, betrift.
Mit 26 Jahren wurde ich dann operiert, dies ist nun ein ¾ Jahr her und ich bin mit dem Ergebnis voll auf zufrieden. Die Zeit auf der Intensivstation habe ich mir schwieriger vorgestellt. Durch gute Vorbereitung mit Frau Brucker und auch psychotherapeutischer Hilfe habe ich diese Zeit sehr gut gepackt. Die Tage auf Station und die Sorge vor zu Hause war viel größer -alles war irgendwie neu- In der Zeit halfen mir sehr gute Freunde und meine Schwester.

Menschen die mich gut kennen sagen mir, dass ich durch die OP viel selbstbewusster wäre. Ich bin auch Männern gegenüber nicht mehr so reserviert und abweisend.

Abschließend kann ich jeder die das liest und noch nicht weiß was sie für sich mit der selben Diagnose tun soll nur eines raten.
Überstürze nichts und wenn du das Gefühl hast du brauchst Zeit nehme Sie dir denn das bei mir alles so super Gelaufen ist lag hauptsächlich daran, dass es meine Entscheidung war wann wo und zu welchem Zeitpunkt die OP stattfindet. Ich hatte auch das Team um mich herum das es mir ermöglichte dies als positives Erlebnis laufen zu lassen.

Danke an Alle!!!!!

Falls du Interesse an einem Kontakt mit mir hast und einen Erfahrungsaustausch wünscht, bei Frau Brucker bekommst du meine Mail Adresse.

Hallo!

Ich habe mit 16 Jahren erfahren, dass ich das MRKH-Syndrom habe, als ich wegen meiner ausbleibenden Regel zum Frauenarzt gegangen bin. Dieser hatte gleich die Vermutung, dass ich keine Scheide und keine Gebärmutter habe, und schickte mich zur weiteren Behandlung nach Tübingen in die Unifrauenklinik. Natürlich war ich sehr geschockt und hatte Angst, weil ich nicht wusste, was jetzt noch alles auf mich zukommt. Aber die Ärzte in der Klinik waren sehr und erklärten mir alles sehr genau. Die Tage auf der Intensivstation nach der Operation waren die schwierigsten. Es war doch eine große seelische und auch körperliche Belastung, denn ich hatte schon Schmerzen. Aber im Nachhinein bin ich mit dem Ergebnis sehr zufrieden und ich bereue es nicht, dass ich mich zu der Operation entschlossen habe, denn es hat sich wirklich gelohnt. Aber mein Selbstvertrauen hat unter der Diagnose sehr gelitten. Meine größte Sorge war, dass ich keine Kinder bekommen kann und auch keinen Partner finde, der das akzeptiert, da ich zu diesem Zeitpunkt noch keinen festen Freund hatte. Es hat einige Monate gedauert, bis ich mich mit Hilfe meiner Familie und Freunde wieder aufgerappelt habe und ich war dankbar, dass ich von der Frauenklinik auch nach der Operation Unterstützung bekommen habe. Ich fühlte mich jetzt wieder als komplette Frau und konnte auch offener auf Männer zugehen. Und spätestens seit ich meinen Freund kennen gelernt habe weiß ich, dass man auch wenn man keine Kinder bekommen kann einen Mann findet, der einen liebt so wie man ist. Ich werde sicherlich immer wieder meine Probleme damit haben, dass ich keine Kinder bekommen kann, denn der Gedanke ist immer da. Aber es gibt mir Hoffnung, dass es auch noch andere Möglichkeiten gibt, wie zum Beispiel eine Adoption, um doch irgendwann noch ein Kind zu haben.

Ich kann allen anderen betroffenen Frauen nur zu der Operation raten, denn es merkt nachher keiner, ob die Scheide vorher schon da war oder nicht. Man fühlt sich einfach besser als komplette Frau und hat mehr Kraft mit allem zurechtzukommen.

Hallo,

Mit 15 Jahren wurde ich am Bauch operiert und dabei haben die Ärzte festgestellt, dass ich keine Gebärmutter habe. Ich gleichen Jahr war ich auch bei meiner Frauenärztin gewesen, weil ich meine Periode noch nicht bekommen hatte und sie hatte mir gesagt, dass alles bei mir normal sei und dass bei manchen Frauen die Periode erst später beginnen würde. Und plötzlich sagte man mir, dass ich keine Gebärmutter und auch keine richtig ausgebildete Scheide hatte. Ich ging nie wieder zu dieser Frauenärztin, denn ich hatte kein Vertrauen mehr. Zum Glück habe ich eine sehr liebevolle Familie, die mich in dieser Zeit betreute und mir Mut machte. Besonders meine Mutter erkundigte sich mit mir über meine Erkrankung und begleitete mich zu all meinen Arztterminen. Es wurde viele Untersuchungen gemacht, weil bei dem MRKH-Syndrom manchmal auch Veränderungen der Knochen oder Nieren vorkommen können. Das war aber bei mir zum Glück nicht der Fall. Genau in dieser Zeit lernte ich meinen jetzigen Freund kennen. Jetzt wo ich wusste, dass ich keinen Geschlechtsverkehr haben und keine Kinder bekommen konnte. Ich war sehr verunsichert und verzweifelt und erfand immer wieder neue Ausreden ihm gegenüber, wenn es um diesen einen Punkt ging. Diese Situation gab mir den nötigen Impuls, mich operieren zu lassen. Ich wollte mit meinem Freund eine Partnerschaft führen können, wie jede andere Frau auch. In der Frauenklinik Tübingen wurde ich sehr gut über die Operation aufgeklärt und ich wusste auch, dass hier schon mehrere Frauen mit dem gleichen Syndrom operiert worden waren. Das gab mir irgendwie Sicherheit. Meinem Freund erzählte ich nur, dass ich eine Unterleibsoperation hatte. Ich wollte ihm später, wenn alles überstanden war, alles erzählen. Die Zeit im Krankenhaus war schwer für mich, obwohl alles gut lief und die Ärzte und Schwestern sehr nett waren. Ich hatte immer wieder Schmerzen und an den Spannapparat auf dem Bauch wollte ich niemanden heranlassen. Ich war sehr froh, als der Spannapparat entfernt wurde und ich von der Intensivstation wegkam. Aber ich habe alles gut überstanden und ich konnte bereits fünf Wochen nach der Operation mit meinem Freund schlafen und es war für uns beide ein wunderbares Erlebnis. Ich fühle mich jetzt besser und auch selbstbewusster. Das ist auch meiner Familie und meinem Freund aufgefallen.

Hallo,

Als ich zur Nachuntersuchung für eine Studie in die Frauenklinik Tübingen kam, bekam ich einen wunderbaren Fragenkatalog. Als ich all diese Fragen durchlas und dann auch beantwortete, wurde ich in meine Vergangenheit zurückgeschleudert. Ich dachte in diesem Moment der Stille darüber nach, wie viele Menschen, Eltern, Freunde, Ärzte, Schwestern und anderes Personal für mich da waren, in einer Zeit, in der ich oft an mir selbst zweifelte und auch Suizidgedanken hatte, und diese Menschen halfen mir, bewusst oder auch unbewusst. Darüber bin ich sehr dankbar. Wären sie nicht für mich da gewesen und hätten mir Mut gemacht, ich weiß nicht, ob ich heute noch hier wäre.

Im Nachhinein würde ich am liebsten noch einmal jedem einzelnen danken. Der Putzfrau, die das Krankenhaus keimfrei hält, dem Küchenpersonal, das fast immer gutes Essen machte, meinen Mitpatienten, die mir immer wieder Mut machten und Trost gaben, den Pflegern/innen auf der Wachstation und allen anderen Schwestern, den Narkoseärzten, den Assistenzärzten, Prof. Wallwiener und auch Frau Dr. Brucker, die mich während der ganzen Zeit so gut betreute, usw. usw.

Insgesamt muss ich ein riesen Lob an das gesamte Team geben. Ihr nehmt euch immer Zeit und das fand und finde ich auch heute noch sehr, sehr wichtig.

Als diese Gedanken so in mir kamen, bemerkte ich, dass wir uns in einem Kreislauf bewegen. Jeder braucht jeden und leider vergisst man das sehr sehr oft. Dieser Kreis umfasst alle Menschen, auch mich, auch wenn man zu der Zeit daran zweifelt, das muss man erst lernen und auch dafür bin ich dankbar.

Als ich bei euch im Krankenhaus mal wahnsinnig Migräne hatte, bekam ich von einer Ärztin eine Fußzonenreflexmassage. Daran werde ich mich immer erinnern.

Insgesamt habt ihr einen riesigen Teil dazu beigetragen, dass ich heute eine so selbstbewusste, in meinem Beruf sehr talentierte junge Frau bin, die einen tollen Freund hat, der sie wie sie ihn über alles liebt.

Auch wenn es vielleicht komisch klingt, aber ich würde die Operation jederzeit wiederholen. Ihr habt mich so toll aufgeklärt und behandelt, dass man das Gefühl hatte nicht alleine zu sein und gerade in dieser Zeit fühlt man sich sehr alleine.

Hallo!

Ich schreibe meine Erfahrungen für Euch auf, um Euch Mut zu machen.

Mit 17 Jahren hatte ich meinen ersten Freund. Als wir nach einiger Zeit miteinander schlafen wollten, war das nicht möglich. Wir waren beide sehr verunsichert und da ich auch meine Regel bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht hatte, beschloss ich zum Frauenarzt zu gehen. Das war mir sehr unangenehm, weil ich nicht wusste, was auf mich zukommen würde. Der Frauenarzt war aber sehr nett und untersuchte mich sehr vorsichtig. Ich war sehr erschrocken, als er mir sagte, dass meine Scheide und meine Gebärmutter nicht richtig ausgebildet wären. Er sagte auch, dass es heute viele Möglichkeiten geben würde, dagegen etwas zu unternehmen und er empfahl mir die Frauenklinik Tübingen.

In der Frauenklinik Tübingen wurde dann die Diagnose Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom gestellt. Ich war sehr froh, dass mein Freund in dieser Zeit bei mir war und mich unterstützte. Er gab mir das Selbstverstrauen und den Mut mich mit diesem Syndrom auseinander zusetzen und mich trotzdem noch als Frau zu fühlen. Am schwierigsten war für mich zu akzeptieren, dass ich keine Kinder bekommen konnte.

Ich bin auch sehr dankbar über die gute Betreuung in der Frauenklinik. Ich konnte alle Fragen stellen, die mich bewegten und ich wurde sehr gut über die Therapiemöglichkeiten aufgeklärt. Nach einigen Monaten hatte ich dann den Entschluss gefasst, eine Operation durchführen zu lassen, bei der eine neue Scheide gebildet wurde. Die Operation dauerte nur anderthalb Stunden und innerhalb von vier Tagen wurde bei mir eine neue Scheide gedehnt. In diesen vier Tagen ging es mir nicht so gut und ich hatte auch immer wieder Schmerzen. Aber ich bin so froh, dass ich das alles durchgehalten habe und ich bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Mein Selbstbewusstsein als Frau ist viel besser geworden und ich kann endlich eine ganz „normale“ Partnerschaft führen.

Wenn ihr Fragen an mich habt, könnt Ihr Euch mit mir unter dem Namen Anna im Forum unterhalten.

Hi!

Ich bin vor zwei Jahren in der Frauenklinik Tübingen operiert worden und ich bin eine ganz andere, viel selbstbewusstere und lebenslustigere Frau geworden. Diese Erfahrung möchte ich gerne an Euch weitergeben.

Ich bin erst mit 20 Jahren zur Frauenärztin meiner Mutter gegangen, weil ich bis dahin meine Monatsblutung immer noch nicht hatte. Eigentlich wollte ich gar nicht gehen, aber meine Mutter überzeugte mich und begleitete mich auch dorthin. Meine Frauenärztin konnte dann nicht sicher feststellen, was ich hatte und sie schickte mich nach Tübingen in die Frauenklinik. Dort wusste man gleich, dass ich das Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom hatte (sie haben dort sehr viele Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom-Patientinnen). Ich hatte vorher noch nie von diesem Syndrom gehört und ich informierte mich über das Internet. Ich fand viele Informationen darüber und ich war überrascht, dass es so viele andere betroffene Frauen gab. Ich lass über Ihre Erfahrungen und über die Operationsmöglichkeiten. Aber irgendwie konnte ich mich nicht dazu durchringen, mich auch operieren zu lassen. Ich hatte auch noch keinen Freund gehabt und es sah auch nicht so aus, als ob ich in nächster Zeit einen Partner bekommen würde.

Irgendwie verdrängte ich alles erst mal und ich wollte mir keine Gedanken mehr dazu machen. Dieser Zustand dauerte ein paar Jahre an. In dieser Zeit war ich Männern gegenüber sehr unsicher, u.a. auch, weil ich mich nicht als „vollständige“ Frau fühlte. Auch mein Selbstbewusstsein war nicht gut und so begann ich mich erneut mit den Therapiemöglichkeiten zu beschäftigen und ich wandte mich wieder an die Frauenklinik. Es ist hauptsächlich der guten Beratung und Betreuung von Fr. Dr. Brucker zu verdanken, dass ich mich dieses Mal zur Operation durchringen konnte. Sie begleitete mich die ganze Zeit über, abgesehen von den ganzen anderen netten Ärzten und Schwestern. Ich kann die Frauenklinik Tübingen wirklich nur weiterempfehlen.

Seit der Operation bin ich nun viel selbstbewusster geworden. Beruflich habe ich mich verbessert und ich trete Männern gegenüber ganz anders auf. Einen Partner habe ich zwar noch nicht, aber dem steht jetzt nichts mehr im Wege. Da ich noch keinen Partner habe, muss ich sehr oft ein Scheidenphantom tragen, damit sich meine neue Scheide nicht verkürzt. Am Anfang war das etwas unangenehm aber inzwischen habe ich mich daran gewöhnt und ich kann Euch sagen, dass es niemand merkt, wenn Ihr es tragt.

Ich wünsche Euch Alles Gute.